Gastroschizis 

ons_verhaal verhalen andere medisch buikwanddefecten links De Luchtballon Ons Fotoboek foto`s medisch bootreis school kelly kerst 2005

      Kelly vandaag 17 jaar **** kelly gefeliciteerd lieve schat van papa, mama , thomas en rozanne �

Hallo ik ben Kelly 16 jaar. Ik ben geboren met een openbuik/gastroschizis  omdat ik niet goed groei eet ik met een sonde via  mijn mickeybutton ( buikstoma). Dit vind ik heel vervelend,maar nog vervelender is om zo klein te zijn. Verder moet ik 5 keer per dag mezelf katheteriseren en medicijnen slikken. Ik zit op een school voor langdurig zieke kinderen  

Hier een korte samenvatting over Kelly een uitgebreid op ons verhaal.
Kelly is geboren op 03-02-1989 met een gastroschizis ( ofwel open buik) 4 dagen voor haar geboorte hoorden wij het pas. Ze woog 1320 gram en was 36 cm lang een heel teer poppetje buiten haar buik lagen haar darm, maag, blaas en eierstok. We mochten geen geboortekaartjes sturen omdat ze het waarschijnlijk toch niet zou halen, na 5 dagen hebben we toch de kaartjes verstuurd want ze leefde en lag te vechten om te blijven dus wij wilde iedereen laten horen hoe trots we waren. Ze moest gelijk geopereerd worden en het lukte om haar buik te sluiten. Dus wij dachten zo dat is het maar dat was het dus niet!!! Nu is het een hele mooie en lieve meid waar wij heel trots op zijn. wij zijn blij dat zij zelf beslist heeft om te leven en als je kind zo`n gevecht wint kan je als ouders ook alles aan. Dus mensen geef de moed niet te gauw op want het kan zo mooi worden en je kunt er wel intens van genieten.

Hallo ik ben Greta : Ik heb deze website gemaakt omdat ik zelf altijd graag wat meer informatie zou hebben gehad over de aangeboren afwijking van mijn dochter. Na vele speurtochten leidde dit tot niets. Ik wil graag andere ouders wel die informatie geven die ik in de loop der jaren heb vergaard. Uit eigen ervaring weet ik dat onwetendheid leidt tot onrust. Want vaak wordt je vreemd aangekeken als je als zegt mijn kindje heeft een open buik. En als ouder zelf wil je graag weten wat dat is wat je kind mankeert zodat je ze beter kan helpen.
op mijn web-log kunt U de ziekenhuisopnamen volgen.

Ik hoop hierbij andere ouders een beetje op weg te helpen.
Onthoudt u wel dit zijn mijn ervaringen over alle dingen die met Kelly te maken hebben. Maar het wil niet zeggen dat mijn tips goed zijn voor U. Iedere ouder voelt zijn eigen kind het beste aan en moet op zijn gevoel afgaan

Maar niet iedere gastroschizis heeft al deze gevolgen.
Het heeft er ook mee te maken hoeveel organen er buiten de buik liggen en of er organen met infectie worden geconfronteerd
Dank aan alle artsen, familie, vrienden en begeleiders voor hun medewerking.